Nedeľa, 22. máj, 2022 | Meniny má Júlia, Juliána

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnuť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobn

SVALOVÁ DYSTROFIA

Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

SkryťVypnúť reklamu

Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“

Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

SkryťVypnúť reklamu

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“

SkryťVypnúť reklamu

Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.

Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“

Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“

Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

Marián KUCMAN

Najčítanejšie na My Zvolen

Inzercia - Tlačové správy

  1. Vydavateľstvo Petit Press so štyrmi Novinárskymi cenami
  2. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž
  3. Contact Center Hub a Ncontactcenter od NFON
  4. Volkswagen ID.5 prináša nový softvér aj pre staršie modely
  5. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách?
  6. Šprintérsky duel IONIQ 5 vs i30 N Performance má víťaza
  7. MS v hokeji: TV Tipsport + špeciálna kurzová ponuka!
  8. Obnovené lety do Marsa Alam. Po dvoch rokoch opäť víta turistov
  1. Prečo potrebujeme udržateľné riešenia v oblasti mobility?
  2. Gestačný diabetes mellitus
  3. Vydavateľstvo Petit Press so štyrmi Novinárskymi cenami
  4. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž
  5. Do finále McDonald´s Cupu sa prebojovalo mužstvo z Víťaza
  6. Garmin vyrobil cykloradar Varia RCT715 s bezpečnostnou kamerou
  7. Obľúbená pracovná agentúra Work Service nezmizla
  8. Župné mestečko ovládne krajské mesto aj celý Abov. Už zajtra
  1. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách? 6 619
  2. Odišlo už štvrť milióna mladých ľudí. Má Slovensko budúcnosť? 4 436
  3. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž 4 071
  4. Obnovené lety do Marsa Alam. Po dvoch rokoch opäť víta turistov 3 595
  5. Vydavateľstvo Petit Press so štyrmi Novinárskymi cenami 1 984
  6. Príliš veľa vitamínov škodí zdraviu, majte ich pod kontrolou 1 412
  7. 5 najčastejších chýb pri zateplení šikmej strechy: vyhnite sa im 1 263
  8. McDonald´s Cup pozná víťazný tím z Košického kraja 1 005

Blogy SME

  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách
  3. Helena Michlíková: Taliansko- Slovensko
  4. Anna Miľanová: Potreba odluky cirkví od štatu.
  5. Juraj Droppa: Šanca pre 486 učiteľov na lepšie platenú prácu, alebo...
  6. Monika Bošková: Ako mi ochoreli morské prasiatka (2. časť)
  7. Štefan Vidlár: Igorúf advokát
  8. Ivan Beňovič: Populárne mobilné messengery a súkromie ich používateľov
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 11 427
  2. Vladimír Benčík: Zvitky od Mŕtveho mora - boli napísané pred 2000 rokmi, predpovedajú apokalypsu? 11 215
  3. Jana Melišová: Pomalý pád na Wall Street sa zrejme ešte neskončil 9 769
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 5 039
  5. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť II) 3 915
  6. Ivan Beňovič: Sankcie voči oligarchom vojnu na Ukrajine nezastavia 3 859
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925) 3 095
  8. EQUUS: Inovácie v lesnom hospodárstve prichádzajú aj zo Slovenska. V čom sme najlepší? 2 069
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  3. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  5. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
  6. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
  7. Adam Valček: Pri čudnom zákroku na súde sa NAKA pokúšala zmocniť utajených dokumentov
  8. Jiří Ščobák: Sú reformy Igora Matoviča (zvýšené prídavky na deti a daňové bonusy pre pracujúcich rodičov) dobrý nápad?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Zvolen - aktuálne správy

Na udeľovaní Novinárskej ceny v Bratislave sprevádzal Ľubicu Stančíkovú manžel.

Porota vyzdvihla kvalitu investigatívnej práce, ktorá poukazuje na nekalé praktiky v súvislosti s pozemkami v okolí Liptovskej Mary.


20. máj
Obranca Samuel Hain ostáva v HKM Zvolen.

Sumár ďalších pohybov v kádri HKM Zvolen.


(sč a 2 ďalší 20. máj
Zo zásahu na dopravnej priemyslovke vo Zvolene.

Pre zápach vo firme zasahovali hasiči aj v Detve.


20. máj
Štvorylka na zvolenskom námestí.

Na podujatí očakávajú päťsto tanečníkov.


(MOJ) 19. máj

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Pásový opar pripúta na nemocničné lôžko až 700 pacientov ročne.


14. máj

Máme k dispozícii obžalobný návrh.


20. máj

Program je v piatok a v sobotu do polnoci.


20. máj

Kvetinové koberce fialovej levandule, žltej horčice a červeného maku budú pastvou pre oči okoloidúcich turistov.


19 h

Blogy SME

  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách
  3. Helena Michlíková: Taliansko- Slovensko
  4. Anna Miľanová: Potreba odluky cirkví od štatu.
  5. Juraj Droppa: Šanca pre 486 učiteľov na lepšie platenú prácu, alebo...
  6. Monika Bošková: Ako mi ochoreli morské prasiatka (2. časť)
  7. Štefan Vidlár: Igorúf advokát
  8. Ivan Beňovič: Populárne mobilné messengery a súkromie ich používateľov
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 11 427
  2. Vladimír Benčík: Zvitky od Mŕtveho mora - boli napísané pred 2000 rokmi, predpovedajú apokalypsu? 11 215
  3. Jana Melišová: Pomalý pád na Wall Street sa zrejme ešte neskončil 9 769
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 5 039
  5. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť II) 3 915
  6. Ivan Beňovič: Sankcie voči oligarchom vojnu na Ukrajine nezastavia 3 859
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925) 3 095
  8. EQUUS: Inovácie v lesnom hospodárstve prichádzajú aj zo Slovenska. V čom sme najlepší? 2 069
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  3. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  5. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
  6. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
  7. Adam Valček: Pri čudnom zákroku na súde sa NAKA pokúšala zmocniť utajených dokumentov
  8. Jiří Ščobák: Sú reformy Igora Matoviča (zvýšené prídavky na deti a daňové bonusy pre pracujúcich rodičov) dobrý nápad?
SkryťZatvoriť reklamu