Štvrtok, 21. január, 2021 | Meniny má VincentKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnuť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobn

SVALOVÁ DYSTROFIA

Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

Skryť Vypnúť reklamu

Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“

Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Skryť Vypnúť reklamu

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“

Skryť Vypnúť reklamu

Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.

Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“

Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“

Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

Marián KUCMAN

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  3. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  4. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  5. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  7. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  8. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  9. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  10. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  1. Hygge ako životný štýl
  2. Vynašli sme sa aj v čase korony. 3D showroom očaril klientov.
  3. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  4. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  5. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  6. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  7. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  8. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  9. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  10. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 33 661
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 32 557
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 13 906
  4. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 10 237
  5. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 10 209
  6. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 621
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 909
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 6 755
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 620
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom? 4 643
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Zvolen - aktuálne správy

Systém sa neosvedčil.

60m
Veronika sa narodila maminke Jarke 21. 1. 2021.

Aj zdravotníci čakali, či sa dnes niekto vypýta na svet.

7 h
Na križovatke pri zvolenskom sídlisku Západ.

Sanitka prevážala pacienta.

10 h
Dušan Andrašovský

Bol šikovný hokejista a stále to je skromný chalan. Dušan Andrašovský spomína na svoju bohatú kariéru.

10 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Hudečková je hlavnou odborníčkou na epidemiológiu ministerstva zdravotníctva.

13 h

Nahnevaní bežkári sa už obrátili listom aj na vedenie obce Králiky, aby začalo konať.

11 h

Muža našli už bez známok života.

17 h

Prírodná pamiatka očarí v každom ročnom období.

20. jan