Streda, 28. október, 2020 | Meniny má DobromilaKrížovkyKrížovky

Vie, že smrť je stále bližšie

Skúste si predstaviť, že vám dobre slúži pamäť, bez problémov odpoviete napríklad na otázku z televízneho Milionára, dokážete si hocičo „stiahnuť“ z internetu, máte prehľad o súčasných hudobn

SVALOVÁ DYSTROFIA

Je to ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršujúce a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používania dýchacích prístrojov.

Nech by ste akokoľvek chceli, predsa sa nepostavíte, bez pomoci neposadíte, no nezdvihnete si ani len ruku, nepreložíte nohu. Predstava hrozná, no pre dvadsaťjedenročného Paľka Drobca realita. Má totiž svalovú dystrofiu, chorobu, na ktorú liek ešte nikto neobjavil. Laicky a veľmi zjednodušene povedané, jeho svalstvo pomaly mizne...

Skryť Vypnúť reklamu

Keď mal Paľko tri roky, nevládal kráčať do schodov, staval sa na špičky. Jeho rodičia navštívili lekárov a tí začali tušiť, o akú chorobu by mohlo ísť. „Bol to pre nás šok,“ spomína na obdobie spred osemnástich rokov Paľkov otec Ján Drobec a pokračuje: „Lekári nám vysvetlili, aké je to ochorenie a hlavne, čo nás v nasledujúcich rokoch čaká. Najhoršie bolo poznanie, že Paľkov typ ochorenia patrí medzi, pri ktorých sa pacienti veľa rokov nedožívajú.“

Pri svalovej dystrofii človeku postupne ochabujú svaly, nedokáže nimi hýbať. Nepostaví sa, nedokáže pohnúť rukami, choroba postupne zasahuje aj vnútorné orgány, pľúca, srdce... Paľko napriek takejto diagnóze začal chodiť do školy. Samozrejme len dovtedy, kým vládal. Jeho telo mu postupne začalo vypovedať poslušnosť. Návštevy vyučovacích hodín sa postupne redukovali, až prešiel na individuálny študijný plán. Základnú školu aj vďaka výraznej pomoci a podpore rodičov dokončil.

Skryť Vypnúť reklamu

Paľko postupne prestal chodiť, zostal pripútaný na invalidnom vozíku. Určitý čas sa na ňom dokázal pohybovať sám, neskôr však potreboval pomoc. Zlom v jeho chorobe nastal pred štyrmi rokmi, keď začal mať problémy s dýchaním a so srdcom. „Od tej doby mu pomáha dýchací prístroj. Má tiež odsávač hlienov, pretože sám sa ich nedokáže zbaviť. Problémy má aj s prehĺtaním, takže potravu prijíma cez hadičku priamo do žalúdka. Je to nutričná strava, ktorú nosím z lekárne a doma len uvarím vo vode. Okrem toho môže prijať rozmixovanú polievku, čaj alebo ovocnú výživu. Práve keď prestal prehĺtať, tak výrazne schudol a ešte viac sa mu oslabili pľúca a srdce,“ hovorí otec. Synovi je veľkou oporou, zvlášť potom, ako pred dvomi rokmi zomrela Paľkova mama. „Mala rakovinu prsníka. Paľko správu o jej smrti prijal zle. Viem, že bol večer, vonku už tma a on plakal. Dlho som sa mu prihováral a vysvetľoval mu, že pri ňom zostanem, neopustím ho, budem sa o neho starať, že sa ničoho nemusí báť. Prijal to a upokojil sa.“

Skryť Vypnúť reklamu

Pán Ján sa nestará o Paľka sám, má asistentov. Sú to dve panie a jeden mladý muž, ktorý prichádza za Paľkom cez víkendy. „Sú dobrí kamaráti, Paľko sa s ním o všetkom rozpráva. Rovnako má veľa kamarátov, aj rovnako postihnutých ako je on, tiež cez internet. Počítač je jeho veľký koníček. Dokáže síce v ruke ovládať len myš, no to mu stačí, aby mohol na počítači a internete pracovať. Bez problémov si dopisuje so svojimi priateľmi, objedná si CD alebo DVD. Zaujímavé je, že sa na počítači naučil pracovať sám a dokáže s ním naozaj všeličo,“ hovorí Ján Drobec. Okrem počítačovej myši dokáže Paľko pracovať aj s ovládačom na televízor. Veľmi rád má akčné filmy a vždy si so záujmom pozrie vedomostné súťaže. Televízia a počítač tvoria jeho denný režim. Dopoludnia leží na posteli, sleduje televíziu a počúva hudbu. Popoludní sedí na vozíčku, kde má špeciálne držadlo na hlavu a venuje sa počítaču. Večer musí už opäť ležať na posteli.

Napriek všetkému môže občas opustiť dom a na vozíku sa dostať do mesta. Nie je to však často, dôležité je totiž dobré počasie. Ak je zima, musí byť doma. Prechladnutie a prípadný zápal pľúc je pre neho veľmi nebezpečné. Otec pripomína, že cesta von si vyžaduje nemálo príprav. „Okrem vozíka musíme mať aj šlapaciu odsávačku, prístroj na dýchanie napojíme na batérie. Všetky tieto prístroje musí mať však Paľko pri sebe napríklad aj pri obyčajnom kúpaní.“

Ján Drobec sa o syna stará najlepšie ako vie, dáva mu všetko. Hovorí však, že pozornejší by mal byť k takto chorým ľuďom aj štát. „Majú asistentov, ktorí im pomáhajú, no to nestačí. Nemali by mať napríklad problémy pri vybavovaní záležitostí týkajúcich sa ich choroby na úradoch. Každý takýto pacient má síce nárok na dva invalidné vozíky, no štát určil, že len jeden môže byť elektrický. Počítač a internet sú jediné prostriedky, cez ktoré sa ľudia so svalovou dystrofiu môžu kontaktovať ´so svetom´, no nie každá rodina si to môže dovoliť. Podobne je to s televízormi, DVD alebo CD prehrávačmi. Zdravotné pomôcky, ktoré potrebujeme, už nie sú zadarmo, postupne pribúdajú také, na ktoré musíme doplácať. S problémami sme sa stretli aj pri prerábaní nášho domu na bezbariérový...“

Paľko má pokojnú povahu, i keď občas sa prejaví aj ako ´nervák´, tvrdí o synovi otec Ján. „Ale je to pochopiteľné, aj on sa potrebuje vyventilovať, ako každý iný človek. Ale je s ním určite pohoda, nesťažujem si.“ Takéto konštatovanie možno prekvapuje, ale Ján Drobec hovorí: „Zvykol som si, že má takúto chorobu, beriem to normálne. Rátam so všetkým. Keď viem, čo svalová dystrofia znamená, nemôžem si nahovárať, že sa niečo zlepší. Vždy je to len horšie a horšie.“ A ako to vníma samotný Paľko? „Veľmi dobre vie, akú má chorobu, čo môže, čo nie a čo ho čaká. Znáša to pokojne, normálne. I keď občas si povie, že prečo tu je, keď nič nemôže.“ Otec, sestra, rodina, kamaráti, všetci veria, že tu bude čo najdlhšie.

Marián KUCMAN

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  2. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  3. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  4. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  5. Nenechajme jeden druhého bez pomoci a kontaktu
  6. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej
  7. Tlačová konferencia iniciatívy Stop hazardu so zdravím
  8. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo
  9. Developer roka YIT Slovakia je na Slovensku už desať rokov
  10. Pomáhajte čítaním
  1. Pohoda v domácnosti sa odvíja od jednej veci. Neuveríte, od akej
  2. Nenechajme jeden druhého bez pomoci a kontaktu
  3. Neodkladajte pre koronavírus vyšetrenie svojich očí
  4. BILLA podáva v kritickom období pomocnú ruku ľuďom z kultúry
  5. Vynovená predajňa v Smrdákoch
  6. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  7. Tlačová konferencia iniciatívy Stop hazardu so zdravím
  8. Pandémia spomaľuje inovácie. Spoločnosti šetria
  9. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo
  10. Developer roka YIT Slovakia je na Slovensku už desať rokov
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 32 715
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 23 862
  3. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo 21 237
  4. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 16 990
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 14 275
  6. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 586
  7. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 10 701
  8. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 10 696
  9. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 10 572
  10. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi 9 565
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Zvolen - aktuálne správy

Úspešný naturálny kulturista Peter Winkler.

Za 4 dni viac ako 1000 eur, ZŠ Hrnčiarska pomohla kultúre

Vďaka zbierke kultúrnych poukazov pomohli dvom inštitúciám.

Vyzbierané kultúrne poukazy zo ZŠ Hrnčiarska vo Zvolene

V Teranoch nemajú o zdravotníkoch žiadne informácie

Testovať budú vo vonkajších priestoroch.

Ilustračné foto.

V Hriňovej bude k dispozícii osem odberných miest

Dobrovoľníkov majú, zareagovali aj dobrovoľní hasiči.

Mestský úrad v Hriňovej.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Zomrel majiteľ známej nitrianskej firmy Turancar

Viliam Turan mal 66 rokov. Podnikať začal krátko po nežnej revolúcii.

Banská Bystrica zverejnila zoznam odberných miest ( + Zoznam)

Mesto sa pripravuje na celoplošné testovanie obyvateľov, sú známe odberné miesta. Bude ich 68.

Celoplošné testovanie v Nových Zámkoch a Šuranoch: ZOZNAM odberných miest

Testovať sa bude aj v kine či športovej hale. Fungovať bude aj pojazdné odberné miesto.